〜難病を疑われた、いっちゃんの記録〜
この記事は、１歳７か月で再生不良性貧血を発症した息子の記録です。
突然の体調不良と、原因が分からない不安の中で過ごした日々を
同じように難病と向き合うお子さんやご家族、
そして「何かおかしい」と感じながら答えが見つからずにいる方へ綴っています。
最初の異変：いっちゃんの手足口病
2022年8月。
いつものように保育園へお迎えに行くと、
入口に貼られていたのは、
【手足口病が流行しています】
というお知らせ。
帰宅後、いっちゃんの足を見ると
ぽつぽつと赤い発疹が出ていました。
「これはもらってきたかな…」
そう思っていたその夜、
37.9度の発熱。
翌日、クリニックを受診し、
診断はやはり手足口病。
「保育園の洗礼だよね」
このときは、正直それくらいにしか思っていませんでした。
まさかの悪化…広がっていく症状
処方された薬を飲みながら自宅で安静に過ごしていましたが、
• なかなか下がらない熱
• どんどん増えていく発疹
「何かおかしい…」
そう感じ、3日後に再度クリニックを受診。
そこで採血をすることになりました。
採血結果
• 赤血球：300×10⁴/μL
• ヘモグロビン：8.0g/dL
• 血小板：0.8×10⁴/μL
• 好中球：106/μL
すべての血球がかなり低下している状態。
結果を見た先生の表情が変わり、
すぐに総合病院への紹介が決まりました。
ついに入院へ：告げられた2つの可能性
総合病院でも再度採血を行い、
やはり赤血球・白血球・血小板すべてが低値。
そのまま、即入院となりました。
幸いなことに、紹介先の病院には
血液を専門とする小児科医がいました。
（地方で小児科医自体が少ない中、本当に奇跡のような巡り合わせでした）
不安の中でも、
「専門の先生がいる」
その事実が、ほんの少し心を支えてくれました。
先生から告げられたこと
考えられる原因は、2つ。
1. 手足口病のウイルスによる一時的な血球減少
2. 別の難病が隠れている可能性
確定診断のため、
翌日に骨髄検査を行うことになりました。
眠れない夜：頭をよぎった「難病」の文字
病室で一人、
先生の言葉が何度も頭の中を巡りました。
スマホで検索しては出てくる、
• 白血病
• 再生不良性貧血
という文字。
怖くて、不安で、
涙が止まらず、
ほとんど眠れない夜を過ごしました。
骨髄検査の結果：一旦の安心
骨髄検査の結果、
先生から告げられた診断は、
「先天性の疾患ではなく、手足口病による血球減少」
骨髄では、
• 血液を作る細胞は減っている
• しかし、完全に止まっているわけではない
とのことでした。
原因の説明
• 手足口病の病原体と戦うため
• マクロファージ（免疫細胞）が過剰に反応
• 病原体だけでなく、自分の血球まで壊してしまった
• 血球を作るスピードが追いつかなくなった状態
「手足口病が治れば、血球は元に戻る可能性が高い」
そう説明され、
私は心の底からほっとしました。
手足口病が治れば元に戻るんだ…
このときは、まだ知らなかった
「一時的なものだろう」
「治れば元に戻る」
その言葉を信じ、
安堵したこの診断。
この出来事が、後に私たちを苦しめることになるとは、
このときはまだ知る由もありませんでした。
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